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Hallo

Da mein kleinster also mein Sohn Hämophiler ist ( Bluter ) und ich damals bevor ich es erfuhr weder wusste was das ist noch wie ich damit umgehen sollte,und ich im Internet eine einfache erklärung über diese Sache suchte und nichts fand ausser fachliche Begriffe wo ich überhaupt keinen Durchblick hatte was damit gemeint ist,dachte ich mir ich setze hier mal ein Aufklärungsbuch über Hämophilie rein,weil es villeicht noch viele Leute gibt die sowas betifft und genauso hilfe und antworten suchen wie ich damals auch.Vielleicht ist es ja für manche Intressant einfach mal darüber zu lesen denn viele kennen diese Krankheit gar nicht oder besser gesagt Gendefekt nicht.

 

Dieses Buch soll Kindern,Eltern und Angehörigen helfen,die Diagnose Bluter besser zu verstehen.Ein erfahrenes Autorenteam,das täglich mit hämophilen Kindern arbeitet,hat dieses Buch für sie geschrieben. Der Leser begleitet unseren Kevin durch sein Leben als Bluter.Die Anregungen  und Tipps von Facto helfen im Alltag.

 

Vorwort

Ein neuer Mensch erblickt das Licht der Welt.

Die Freude und der Stolz der Eltern kennen keine Grenzen.Der neue Mensch ist ein Bub.Er wächst rasch heran und wird immer mobiler : Er krabbelt,er steht,er beginnt zu gehen.Aber er fällt auch immer wieder hin.Der kleine Kerl hat dauernd blaue Flecken.

Ein Erfahrener Kinderarzt stellt die erste Diagnose : Der Bub ist ein Hämophiler, also ein Bluter!

Plötzlich tauchen viele Fragen auf : Warum unser Junge ? Wie ist das gelaufen ? Gab es so einen Fall schon einmal in der Familie ?  Haben wir jetzt ein krankes Kind ?

Diese Fragen und Gedanken quälen die Eltern , aber nicht immer gibt es gleich die richtigen  Antworten . Auch Unterlagen sind rar und wo soll man denn die dringend  gesuchten Informationen finden?

Ich bin nicht krank,ich bin nur vorsichtig ! Zum Glück gibt es nun eine Neuauflage dieses Buches ! Es hilft vieles zu verstehen und vermittelt ein beruhigendes Gefühl über das Wesen der Bluterkrankheit und deren Bewältigung im Alltag . Jede Erkrankung , im Besonderen Erbkrankheiten, sind von Vorurteilen und Fehlinformationen begleitet.Wie wichtig ist es daher, alle Betroffenen richtig zu informieren !

Übrigens :

Das Leben als Hämophiler macht noch immer genauso viel Spaß wie das von anderen Menschen,man sollte nur etwas vorsichtiger sein.

Ich werde die Geschichte nun mal nach meinen Kindern benennen !!!

 

                            

Zwei Freunde wollen deine Bekanntschaft machen

Darf ich mich vorstellen ? Ich bin Facto,das kleine X .Und der große da über mir heißt Kevin mit einem X am Schluss.

Wir sind die besten Freunde, die es gibt auf der Welt.

Freut mich ! Und mein Name ist Yvonne mit einem Y am Anfang.

Ha ,ha,ha, lacht Kevin laut. Ich habe auch ein Y, aber in meinem Körper. Man nennt es Y Chromosom. Knaben haben ein X- und ein Y-Chromosom. Und alle zusammen nennt man Gene. Sie sorgen dafür,das du genau so aussiehst,wie du eben aussiehst.

Dann habe ich also blaue Chromosome in meinen Augen, denn meine Augenfarbe ist blau,sagt Yvonne. Na,so ungefähr stimmt das schon.

 

Sag mal, Kevin, warum hast du eigentlich so viele blaue Flecken? Liegt das auch an deinen Genen?,will Yvonne wissen.

Ja,denn ich bin ein Hämophiler.

Was ist das?

Das erkläre ich dir gerne in dieser Geschichte. Also,mach es dir bequem und hör gut zu.

Hämophil ??? Was ist das ?

Sag doch,Kevin,weißt du,was das Wort,hämophil´bedeutet?,fragt Facto. Nein , antwortet Kevin. Na, Yvonne,kannst du mir vielleicht sagen,was ein Bluter ist ?  Natürlich , sagt sie stolz, ein Bluter ist jemand,der nicht mehr zu bluten aufhört,wenn er sich verletzt hat. Ja, ein Bluter ist jemand,der sehr schnell blaue Flecken bekommt,wenn er sich stößt oder hinfällt oder ganz fest gedrückt wird,erklärt das kleine X.

Das Blut fließt in die Haut und dadurch bekommt die Haut blaue Flecken,so wie bei mir,ergänzt Kevin.

Und warum ist das so?,will Yvonne wissen.

Kevin fehlt ein Klebstoff  im Blut,den andere Kinder haben.Bei denen verklebt er die kleinen verletzten Adern,sodass kein Blut herausfließen kann, Man nennt ihn in der Fachsprache ,Faktor´,erklärt Facto.

Das heißt also ähnlich wie du,ruft Kevin. Tja, weißt du,seufzt Facto, eigentlich bin ich ja an allem schuld.Wie du ja weißt,,hast du in deinem Körper viele X-und Y-Chromosome.Doch ich bin ein bisschen anders. Das ist der Grund,weshalb der ,Klebstoff, im Blut fehlt.

Das macht doch nichts,grinst Kevin und drückt Facto fest an sich.

Trotzdem möchte ich gerne für immer dein bester Freund und Glücksbringer sein.

Na klar, ich hab dich doch soooooooooo lieb.

Die Familie Mutig

Ihr beide seit wirklich ein tolles Team,ruft Yvonne,und ich würde auch gerne eure Freundin sein.

Na klar !,ruft Kevin und Facto.Wir haben auch eine mächtige große Familie. Komm,wir stellen sie dir gerne vor.

Wir heißen alle mit Nachnamen Mutig. Das da sind Tante Dagmar und Onkel Helmut.Onkel Helmut hat auch eine Blutungsneigung.

Stimmt,sagt Kevin.

Das sind Mama und Papa, meine Schwester Michelle,meine Schwester Eveline und mein Bruder Andre´. Nur Onkel Helmut und ich haben eine Blutungsneigung,sind also Hämophil.

Mama hat mir übrigens erklärt,dass nur Buben Blutungsneigungen haben können und diese auch behalten,wenn sie groß sind.

Viele Freunde-viel Spaß!

Und wenn ich dir schon meine Familie vorgestellt habe,dann sollst du auch meine Freunde kennen lernen.

Juliane und Stefan kenne ich aus dem Kindergarten mit der großen Sandkiste.

Mit Nico gehe ich immer Rad fahren.

Carmens Familie und meine Familie gehen im Winter immer langlaufen.Und mit Fred,meinem Klassenkameraden,gehe ich oft schwimmen.

Wir spielen,sooft wir können,miteinander.

Alle wissen,dass ich eine Blutungsneigung habe.Also passen wir auf,dass wir uns nicht verletzen.

Beim Fahrad fahren-und bei allen anderen Sportarten-schützen wir uns mit Helm und Gelenkschoner-wie die echten Profis!

Wir haben keine Angst-wir sind nur vorsichtig.

Manchmal verletzt man sich aber doch!

Einmal beim Inlineskarten hab ich die Ellenbogenschoner vergessen und-bums-hab ich mir den Ellenbogen aufgehaut,erzählt Kevin.

Facto grinst:Das hat komisch ausgeschaut.

Wir sind dann nach Hause gegangen zu Kevin´s Mutter.Wir haben ein Pflaster drauf getan und Kevin hat ein paar Minuten fest gedrückt.

Das war alles. Denn Kevin bekommt seinen ,Klebstoff, auch vorsorglich gespritzt. Die Ärzte sagen dazu,prophylaktische Behandlung´. Wenn dann etwas passiert,macht das meist nix.

Ja, ruft Kevin und springt in eine Sportlerpose.Deshalb muss man sich bei allen Sportarten wie ein Profi verhalten.Sich richtig dafür anziehen und vorsichtig sein! Und sich vorsorglich Klebstoff spritzen. Denn Profis machen Prophylaxe.

Auweia!

Du hattest doch einmal einen dicken Knöchel,erinnert ihn Facto.

Oh,das war sehr unangenehm.Beim Volleyball bin ich umgeknöchelt.Ich hab das zwar bemerkt,hab es aber nicht weiter beachtet,denn wir waren am Gewinnen.

Auf dem Nachhauseweg hat es ihm aber schon sehr weh getan,sagte Facto. Mama hat uns zu Hause geschimpft,als Kevin ihr das Knöchelgelenk gezeigt hat. Wir hätten sofort nach Hause gehen sollen.

Ich habe einige Tage lang zweimal täglich eine Spritze bekommen,klagt Kevin.Wenn ich sofort nach Hause gegangen wäre,hätte ich nur ein oder zwei Spritzen gekriegt.Daraus habe ich etwas gelernt:Sofort eine Spritze ist nur ein kurzer,kleiner Schmerz. Zu spät spritzen ist ein großer,langer Schmerz.

Aber jetzt geht´s mir wieder gut.

Jetzt mischt sich Facto ein:2Ja-ich habe Mama dann noch einen Tipp zu Sportverletzungen gegeben:

1) Sofort Eis auflegen ! Ein,Coolpack´in einem trockenen Tuch tut es auch.

2) Bandage! Eine gut angelegte Bandage beugt einer großen Schwellung vor.

3) Ruhe geben! Das verletzte Bein Hoch lagern.

 

Gymnastik ist immer gut

Letzten Winter bin ich mit Juliane bei Glatteis ausgerutscht. Sie ist auf mein Bein gefallen. Wir sind sofort zum Arzt.Obwohl ich gleich eine Spritze bekommen habe,wurde meine Wade dick und der Fuß streckte sich.

Spitzfuß nennt man das,wirft Facto ein.Deshalb hat er auch nehrere Spritzen bekommen. ZU hause hat Kevin das Bein an einem Polster hochgelagert.Seine Mutter hat dann eine Eispackung unter die Wade geschoben,erinnert sich Facto.

Am selben Tag sind wir dann zu Gudrun gefahren-eine sehr nette Physiotherapeutin. Die hat meinen Unterschenkel leicht massiert.Nach ein,zwei Tagen hat die Schwellung nachgelassen,dann haben wir Gymnastik gemacht.Kräftige Muskeln und stabile Gelenke sind wichtig,weil man sich nicht so leicht verletzt,ergänzt Facto.

Facto kennt sich aus

Am Sonntag sind alle Freunde bei Kevin und Facto zur Jause eigeladen. Stefan fragt Yvonne mit vollem Mund: Hast du schon einmal gesehen,wie Kevin eine Spritze bekommen hat?

Nein warum was ist da drin?

Da erklärt Facto den Kindern:

Kevin ist doch Hämophil.Iht wisst ja,das eine Wunde bei ihm nicht so leicht aufhört zu bluten wie bei euch.Es fehlt der Wundklebstoff-der Gerinnungsfaktor.Wenn Kevin sich also stößt oder aufschürft,verschließt sich auch tief im Körper seine Wunde nicht richtig.Wenn man ihm aber sofort diesen fehlenden Gerinnungsfaktor spritzt,ist alles in Ordnung. Gibt es das nicht als Tablette oder so?,fragt Carmen.Nein,sagt Nico und fragt gleichzeitig Facto:2Woraus wird das eigentlich gemacht? Früher hat man den Faktor aus Blut von Menschen gemacht,die es dafür gespendet haben.Das war sehr,sehr toll von ihnen.Heute können Wissenschaftler das auch ohne Blut machen.Der Faktor wird im Labor sorgfältig hergestellt und hat keine versteckten,ansteckenden Krankheiten drin. Und damit Kevin immer mit euch spielen kann,bekommt er ihn zwei-bis dreimal in der Woche gespritzt.Schaut doch aus dem Fenster,ihr Bleichgesichter! Die Sonne scheint! Lasst uns baden fahren.

Yippee,auf ins Schwimmbad!

Alle Kinder rennen zu den Fahrrädern . Wer als erster den Helm aufgesetzt hat , hat gewonnen , ruft Facto , denn ein Helm schützt den Kopf vor Unfällen .

Na klar - Kevin ist der erste , denn er hat seinen Helm immer griffbereit - als Profi .

Nachdem alle den Helm aufgesetzt haben , fahren sie los .

 Mama hat den Jausenkorb gepackt . Viel Obst , viel zu trinken und den Faktor für Kevin . Man weiß ja nie , meint Mama .

Sport ist super

Schwimmen im Sommer ist das schönste . Nicht nur , dass es richtig abkühlt , sondern es werden auch alle Muskeln und starke Bänder schützen Kevin´s Gelenke . Jeder Hämophile , wie alle anderen auch , soll regelmäßig Sport betreiben , damit die Muskel stark werden und die Gelenke besser geschützt sind .

Nach dem Schwimmen gibt es von Mama eine kleine Jause und ein Eis . Nach einer halben Stunde Rast gehen sie auf den Sportplatz neben der Liegewiese . Dort sind auch zwei Basketballkörbe .Wenn Kevin vernünftig spielt , kann er eigentlich fast alle Sportarten ausüben . Nur sogenannte Kontaktsportarten , wie zB. Boxen oder Karate , sind zu gefährlich .

Die Freunde treffen andere Kinder aus der Schule und schon beginnt ein tolles Basketballspiel . Kevin´s Freunde spielen sehr geschickt , ohne den Gegner wirklich zu rempeln oder zu stoßen . Die anderen Kinder rufen : Ihr spielt ja feig ! Nein , sagt Yvonne , wir spielen wie die Profis , denn wir haben es richtig gelernt ! Wir sind nicht feig - wir sind nur vorsichtig ! Außerdem haben wir gewonnen .

Kevin ist übermütig

Nach dem Sieg ist Kevin übermütig,macht Faxen und rennt promt an einem Baum.Rums - und die Nase blutet.  Schnell zu Mama ! ruft Facto.

Als Mama Kevin sieht,holt sie schnell das Medikament aus der Kühlbox.Langsam spritzt Mama die Medizin in Kevin´s Armbeuge,denn die richtige Geschwindigkeit ist da sehr wichtig !Alle Kinder schauen neugierig zu,denn Mama ist so geschickt wie ein Arzt.

Facto erklärt den staunenden Kindern:

Kevin´s Eltern haben im Krankenhaus Unterricht bekommen,wie man eine Spritze gibt,sodass sie nicht jedes Mal zum Arzt fahren müssen. Aber bei Kopf - und Bauchverletzungen muss Kevin auf jeden Fall zuerst eine Spritze bekommen und dann sofort ins Spital.

Und dieses Jahr im Sommerlager lernen auch wir,wie man das macht. Danach kann Kevin und mich nichts mehr von der Klassenreise abhalten.

 

Auf zum Sommerlager

Endlich ist es wieder so weit !, jubeln Facto und Kevin. Morgen fahren wir aufs Sommerlager !

Da kann Mama endlich Urlaub von uns machen !

Das hat Mama auch verdient,sagt Max,wir haben sie manchmal ganz schön geärgert.

Sie freuen sich auch schon darauf,die Kinder aus Bulgarien und Rumänien zu treffen.Die sind auch jedes Jahr da,wie viele von den anderen Kindern,die hämophil sind.

Facto hat eine Liste in der Hand.

Neben den Sachen wie Walkman und Comics stehen auch andere wichtige Dinge drauf,die hat Facto rot unterstrichen:

Arztbrief und Hämophiliepass,Impfausweis ( Kevin ist gegen Hepatitis A und B geimpft!), Kühlbox mit Faktor.

Mama kontrolliert den Koffer noch einmal - nichts wurde vergessen!

Mama macht sich keine Sorgen,denn im Sommerlager gibt es geschulte Betreuer und Physiotherapeutinnen . Natürlich sind da auch Ärzte  und Schwestern,die sich mit Hämophilie besonders gut auskennen.

 

Endlich da !

Kevin und Facto sind während der Fahrt schon ganz aufgeregt und freuen sich,ihre Freunde von Vorjahr wieder zu treffen.

Wann sind wir endlich da?,quengelt Kevin.

Ich sehe den See schon !,ruft Facto.Und wirklich - endlich da!

Josef,der Leiter,stellt alle Ärzte vor: Ärzte,Schwestern,Betreuer,Physiotherapeutinnen und die Köchin. Schnell das Zimmer bezogen und ab in den Aufenthaltsraum zu den anderen.Die Kinder freuen sich beim Spielen schnell an.Am Abend sehen Kevin und Facto einen Jungen ,der ganz traurig unter einem Baum sitzt.Warum weinst du denn?,fragt Facto.Gabriel erzählt,dass er Heimweh hat,weil er doch niemanden kennt.

Ach,du wirst sehen,sagt Kevin,die drei Wochen vergehen wie im Flug.

Und wirklich,am nächsten Tag kennt Gabriel schon fast alle Buben und die Zeit im Ferienlager vergeht beinahe zu schnell.

Unsere beiden Freunde lernen un erleben viele Dinge.

Sie lernen von der Schwester,wie man den Faktor auflöst,und von Frau Doktor,wie man sich spritzt - Selbstinfusion nennt man das - und was man bei Verletzungen machen oder besser lassen soll.Viel Sport wird betrieben und Gudrun und die anderen Physiotherapeutinnen turnen jeden Tag mit den Buben und zeigen ihnen Übungen,die für die Gelenke wichtig sind.Tagsüber werden Ausflüge unternommen,neue Spiele erfunden,es wird viel geschwommen und gesegelt.Einen Tennisplatz gibt es auch.Abens am Lagerfeuer wird gegrillt und gesungen.Samstags ist Beachparty. Einfach toll !!!

 

Zu Hause gibt es viel zu erzählen

Wieder zu Hause erzählen Kevin und Facto alles,was sie erlebt haben.

Mama und Papa staunen nur so,wie kräftig und braun Kevin geworden ist.

Ganz toll finden die Eltern,dass Kevin jetzt die Technik der Selbstinfusion beherrscht.

Ältere Kinder2,erklärt Facto,haben eine Spritzhilfe unter der Haut.Port - a - Cath - System nennt man das. ( Dieses System hat mein Sohn auch unter der Haut ).

Ja,meint Kevinda weiß man immer,in welche Stelle man spritzen kann.Die Buben sagen,das es kaum weh tut und viel einfacher ist. Beim nächsten Treffen der Hämophilie Gesellschaft müssen wir unbedingt Peter erzählen,wie schön das Sommerlager ist. Der war noch nie dabei .

Das hört sich ganz so an,sagt Papa,als ob ihr nächstes Jahr wieder fahren wollt!  Super - Kevin und Facto machen einen Freudentanz.

 

In der Schule

Der Schulbeginn ist immer so aufregend.Viel neues gibt es zu lernen.Nachmittags machen Kevin und Facto immer Hausaufgaben.

Eines Tages kommt Kevin humpelnd mit einem blauen Fleck nach Hause. Weinend erzählt er Mama,dass der Sportlehrer will,dass er Übungen,wie z.B.Hoch - und Weitsprung,macht,die nicht gut für ihn sind.

Hast du den Lehrer nicht erklärt,dass du Bluter bist?,fragt Mama.

Doch,schluchzte Kevin,aber der Lehrer weiß nicht,was Hämophilie ist,und denkt,ich will mich nur drücken.

Ich weiß was.Facto läuft ins Kinderzimmer. Hier in diesem Kinderbuch ist doch ein Brief für Schule und Kindergarten,der alles wichtige erklärt.

Sehr gut,meint Mama,den nehmen wir morgen in die Schule mit und geben ihn dem Klassenvorstand. 

 

Auf Wiedersehen !!!

Nun haben wir euch aber viel erzählt,findet Facto.

Nun das ist also die Geschichte eines Hämophilie Kranken Kindes also ein Bluter!!!  Ja auch mein Sohn betrifft leider diese Geschichte wie zum anfang schon erzählt. Leider wissen viele nicht was Hämophilie ist deshalb hab ich eben diese Geschichte hier geschrieben.Am Anfan einer solchen Diagnose meint man um Himmelswillen was ist das und wie komme ich damit klar ,aber mir der Zeit geht es dann und man wächst in das ganze hinein und denkt dann nur noch es gibt auch schlimmeres.

Ich hoffe das ganze verläuft bei uns immer gut und wir haben so keine Probleme. Na ja ein bisschen haben wir schon einiges hinter uns operationen wegen Portentzündung unsw. aber so lange es nichts schlimmerse ist.

Wir müssen alle 14 Tage nach München in die Haunische Kinderklinik zu Frau Dr. Kurnik weil da Kevin´s Blut untersucht wird ob alles in Ordnung ist und er auch keine Entzündung hat und weil er Hemmkörper gegen sein Medikament hat. Aber sonst ist alles ok. Danke das sie sich Zeit genommen haben die Geschichte zu lesen und ich hoffe sie wissen jetzt was Hämophilie ist und ich weiter helfen konnte

liebe Grüße Gitte und Kevin !!!

 

 


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